Lapsen sairastuminen syöpään on koko perheelle äärimmäisen raskas kokemus. Tämän tietää myös sastamalalainen Hiljasen perhe, jonka nuorin tytär Vilhelmiina eli Vilkku, 11, on lokakuussa diagnosoidun luusyövän jälkeen käynyt läpi rankkoja hoitojaksoja.

Perheen äiti Marjut jäi töistä pois heti Vilkun sairastumisen jälkeen ollakseen lapsensa apuna ja tukena pitkillä sairaalajaksoilla ja perheen isä Markus on pitkällä sairauslomalla, joka johtuu aivoinfarktista ja diabeteksesta aiheutuneista komplikaatioista.

”Lokakuun jälkeen Marjut ja Vilkku ovat olleet enemmän sairaalassa kuin kotona. Itselleni on ollut kova paikka, kun en ole pystynyt omien sairauksieni vuoksi osallistumaan Vilkun hoitoon niin paljon kuin olisin halunnut”, Markus suree.

Äidin palkattoman loman ja isän sairastelun vuoksi myös perheen taloudellinen tilanne on haasteellinen.

Kipeä polvi oli merkki kasvaimesta

Vilkku muistaa tarkasti, milloin hän tunsi ensimmäisen kerran kipua polvessaan.

”Se oli hieman ennen ystävänpäivää viime vuonna. Muistan, että askartelimme silloin koulussa ystävänpäiväkortteja”, hän kertoo.

Tilanne normalisoitui, mutta viime kesänä polvi alkoi jälleen kipeytyä. Kivut ja säryt menivät pitkään rasitusvamman piikkiin. Vapsin piirijoukkueessa jalkapalloa pelanneella Vilkulla oli kalenteri piukassa turnauksia ja treenejä.

Syyskuussa Vilkun polveen tuli turvotusta, sekä kovalta tuntuva patti. Lääkäri määräsi ensin kuukauden liikuntakiellon ja tulehduskipulääkekuurin, ja viimein koululääkärin kautta vanhemmat saivat tahtonsa läpi ja Vilhelmiina pääsi röntgeniin lokakuussa.

”Jo röntgenissä selvisi, että Vilkulla on kasvain ja saimme nopeasti lähetteen Taysiin tarkempiin tutkimuksiin”, Marjut kertoo.

Samana päivänä kun tieto kasvainlöydöstä tuli, Vilkku halusi kuitenkin mennä vielä käsityökerhoon, josta hän pitää kovasti.

”Siellä minua alkoi itkettää, ja kerhon opettaja jutteli kanssani kahdestaan ja tuli paljon parempi olo”, Vilkku muistelee.

Myös Marjut kiittelee käsityökerhoa ja erityisesti opettaja Riitta Eeronheimoa. Käsityökerhosta on koko pitkän sairastelujakson ajan ollut mahdollista saada tehtäviä ja neuvoja kotiin ja sairaalaan. Niistä on ollut Vilkulle paljon iloa.

“Sairaalaklovneista tykkään kovasti”

Kasvainlöydös osoittautui luusyöväksi Taysissa. Villku muistaa hyvin, kun he menivät sinne ensimmäistä kertaa äidin kanssa.

”Osaston ovessa luki lasten veri- ja syöpätautien yksikkö. Kysyin äidiltä, onko minulla nyt varmasti syöpä. Minua itketti ja pelotti. Ensimmäisestä magneettikuvauksesta jäi paha mieli, koska hoitajat eivät ymmärtäneet, miten minua ahdisti ajatus ahtaasta paikasta. Joku hoitaja jopa tokaisi, että heillä ei ole koko päivää aikaa odottaa”, Vilkku muistelee.

Vilkun rankat sytostaattihoidot alkoivat lokakuun lopussa ja tyttö alkoi laihtua silmissä.

”Ensimmäiset puolitoista kuukautta hän vain oksensi ja oli todella huonossa kunnossa. Välillä pääsimme kotiin, mutta jouduimme palaamaan useasti sairaalaan ennen uutta hoitojaksoa erilaisten komplikaatioiden vuoksi”, Marjut kertoo.

”Mutta oli sairaalassa kivojakin hetkiä, silloin kun olin hieman paremmassa kunnossa”, Vilkku toteaa.

”Sairaalaklovneista tykkään kovasti, samoin lastenohjaajan tuokioista. Olen osallistunut sairaalassa myös Sylva ry:n taideterapiaan ja tein siellä esimerkiksi äitienpäivälahjaksi tämän taulun”, Vilkku kertoo ja näyttää tekemäänsä kissa-taulua.

“Olen edelleen se sama Vilkku”

Tapaan Hiljaset heidän kodissaan Sastamalassa. Paikalla ovat myös Vilkun sisarukset, Tampereella asuva 22-vuotias Lotta sekä 26-vuotias Jere. Perheen vanhin poika Santeri, 27, asuu Sastamalan Kärppälässä.

Ulkopuolinenkin aistii perheen avoimet ja lämpimät välit. Haastattelun ajan Vilkku istuu sohvalla isosiskonsa Lotan vieressä käpertyen aina välillä tämän kainaloon. Lotta silittelee hellästi Vilkun päätä ja veli Jere muistuttaa, miten suloinen ja rohkea tyttö Vilkku on.

Lipaston päällä on ennen syöpädiagnoosia otettu koulukuva Vilkusta. Huomio keskittyy tytön pitkiin, paksuihin hiuksiin.

”Aluksi en halunnut, että kukaan saa tietää minun sairastavan syöpää. En halunnut katsoa peiliin, ja varsinkaan kuvia minusta ei saanut ottaa. Olin mielestäni ruma”, Vilkku avautuu.

”Nyt ajattelen kuitenkin toisin. Olen edelleen se sama Vilkku. Fyysisesti ehkä heikompi, mutta henkisesti vahvempi. En mieti enää niin paljoa, mitä muut ajattelevat esimerkiksi muuttuneesta ulkomuodostani. Tiedän, että oikeat ystävät eivät välitä sellaisista asioista”, hän miettii.

Tällä hetkellä Vilkun kehossa ei ole syöpäsoluja ja viimeiset sytostaattihoidot hän saa kesäkuun alussa. Hoitojen päättymisen jälkeen Vilkku haaveilee pääsevänsä äidin ja isän kanssa joko Power Parkiin, laivalle tai huvipuistoon.

”Kesällä pääsen myös Lotalle yökylään ja me mennään ehkä maauimalaan, kuten viime kesänäkin”, Vilkku iloitsee.

Riemua tytön päiviin tuovat myös perheen neljä kissaa sekä Vilkun omat marsut Nasu ja Ruu.

”Kesällä päästän ne nurmikolle syömään tuoretta ruohoa. Pitää vain kehitellä joku aita-systeemi”, Vilkku suunnittelee.

Julkaisemme poikkeuksellisesti myös verkossa Alueviestin printtilehdessä julkaistavat muut aiheeseen liittyvät kirjoitukset: toimittajan kommentin ja pääkirjoituksen.

Toimittajan kommentti:

Luin Hiljasen perheen tragediasta Facebook-ryhmästä nimeltä Sastamalan Keskusteluseinä. Ryhmään oli jaettu tunnetun hyväntekeväisyysjärjestön päivitys Hiljasen perheen tukemiseksi.

Otin itse yhteyttä perheen äitiin Marjut Hiljaseen ja pyysin haastattelua. Suivaannuin tavasta, jolla FB-ryhmän ylläpitäjä ”lyttäsi” keräyshaasteen.

Meistä jokainen saattaa joutua yllättävään tilanteeseen, jolloin ulkopuolinen tuki tulee tarpeeseen.

Pääkirjoitus: Empatia voitti somessa

Facebook-ryhmissä syttyy aika ajoin kiivaitakin keskusteluja, ja mitä pidemmälle keskustelu etenee, lisääntyvät yleensä myös asiattomuudet. Sastamalan Keskusteluseinä -niminen ryhmä eli SaKeSe, on hyvä esimerkki ryhmästä, josta mielipiteitä löytyy laidasta laitaan, ja rakentavan keskustelun laita on usein vähän niin ja näin. Viime viikonloppuna ryhmässä kuitenkin näkyi konkreettisesti se, että suurimmalle osalle ihmiskunnasta on annettu kyky empatiaan ja halu tehdä hyvää lähimmäiselle.

Sen sijaan ryhmän perustaja ja ylläpitäjä asetti itsensä varsin kyseenalaiseen valoon. Ja jäi täysin yksin.

Ryhmässä oli jaettu tunnetun hyväntekeväisyysjärjestön päivitys, jolla kerättiin varoja sastamalalaisen, vakavasti sairaan 11-vuotiaan Vilhelmiinan perheen kesälomareissun tukemiseksi. Perheen äiti on jäänyt töistä pois jo lokakuussa ollakseen lapsensa seurana ja tukena jatkuvilla sairaalajaksoilla, ja isällä on pitkä sairausloma johtuen aivoinfarktista sekä diabeteksen aiheuttamista komplikaatioista.

Ottamatta asioista saati kyseisestä hyväntekeväisyysjärjestöstä lainkaan selvää, ryhmän ylläpitäjä leimasi koko homman ”kusetukseksi” ja kehoitti pitämään lompakot kiinni.

Hyvin nopeasti kommentointiin osallistui myös Vilhelmiinan sisaruksia, sukulaisia ja ystäviä. He tulivat avoimesti kertomaan faktoja, mutta tässäkään vaiheessa ylläpitäjä ei pahoitellut kommenttejaan. Päinvastoin, hän yritti provosoida lisää todeten muun muassa näin:
”Jos mun ryhmää meinaatte lypsää, niin faktaa tähän ketjuun ja linkkejä yhdistykseen, josta kukaan ei mitään tiedä.”

Jos ylläpitäjä olisi ennen asiattomia kommenttejaan vaivautunut goolettamaan yhdistyksen, hänelle olisi varsin pian selvinnyt, että we4you ry kerää varoja vakavasti sairaiden lasten ja nuorten monipuoliseen auttamiseen ja heidän unelmien toteutukseen, sekä lasten ja nuorten perheiden auttamiseen kriisitilanteissa. Yhdistys on laillinen toimija, jolla on poliisin myöntämä rahankeräyslupa, ja jonka toimintaa valvovat viranomaiset.

Ylläpitäjän linja oli siksikin erikoinen, että kyseisessä ryhmässä on ennenkin jaettu tietoa erilaisista hyväntekeväisyystempauksista. Toiveen Vilhelmiinan kesälomareissun avustamiseksi oli hyväntekeväisyysjärjestölle lähettänyt perheen asioista perillä oleva, mutta perheen ulkopuolinen henkilö.

Perhe Hiljanen on nimenomaan sitä kohderyhmää, joiden hyväksi we4 you -järjestö toimii.