Sosialidemokraattien järjestämässä keskusteluillassa Sastamalan Pukstaavissa paikalla oli useita äitejä ja perheitä, joilla on erityislapsi tai -lapsia. Alustajaksi kutsuttu Pirkanmaan aluevaltuutettu ja monipalveluvaliokunnan puheenjohtaja Markku Virkamäki kertoi työaikaisiin kokemuksiinsa perustuen, kuinka erityislasten vanhemmat tai vanhempi elävät hyvin haasteellista arkea, jossa huolenpidon ja hoivan vaatimukset ovat suuria. Ne ovat myös erilaisia jokaisen erityislapsen ja perheen kohdalla. Monet vanhemmista yrittävät jatkaa palkkatyössä, vaikka se ei aina onnistukaan tai järjestelyt sen mahdollistamiseksi ovat vaikeita. Usein lapsen ympärillä olevan verkoston pyörittäminen on paljon aikaa vievää.
Kehitysvammaisten palvelusäätiön toimitusjohtajana 24 vuotta työskennellyt Virkamäki muisteli, kuinka hän työelämänsä aikana tottui aina ihmettelemään sitä miksi tarpeellisen, usein lakiinkin perustuvan, avun ja tuen tai palveluiden saaminen on niin vaikean takana.
Niihin liittyvä taistelu väsyttää vanhempia ja syö muutoinkin niukkoja voimavaroja. Pukstaavissa äidit sanoivat todistustaakan olevan aina heillä vanhemmilla. Kärsimys ei jalosta koskaan meitä ihmisinä vaan kapeuttaa näkökulmia. Äidit toivat esiin vahvan huolensa myös siitä, kuinka tällaisessa tilanteessa eläminen ja arki vaikuttaa sisaruksiin.
Tapaamisessa yllätti se, kuinka monen erityislapsen tilapäisestä hoitamisesta vastasivat isovanhemmat tai muut läheiset. Palvelujärjestelmän tarjoamia mahdollisuuksia käytti vain muutama perhe. Niistäkin yhdessä oli vuoden vaihteessa tapahtunut perheen kannalta merkittävää jäykistymistä.
Ajankohtaisista asioista eniten puhututti Pirkanmaan hyvinvointialueen aloittaminen. Omaishoidon kriteerien yhtenäistäminen heikensi sastamalalaisten erityislasten asemaa alentamalla omaishoidon tukia. Omaishoidon päätöksiä perheet eivät ole vielä saaneet ja omaishoidon tukikin maksetaan ensimmäisen kerran vasta helmikuun lopussa. Tammikuu jää väliin ilman keskeistä tulonlähdettä. Myös apua kotiin tarjoavan palvelusetelin arvo laski reilut 26 euroa vuoden vaihteessa. Sillä saa vähemmän ammatillisen tukihenkilön tarjoamaa apua kuin aikaisemmin.
Hyvinvointialueiden omaishoitajat menettivät myös ilmaiset kuntosalikäynnit kaupungin kuntosaleilla. Aluevaltuutettu ja Sastamalan kaupunginhallituksen 1. varapuheenjohtaja Jenni Jokinen sanoi, että kuntosalietuudesta päättää kaupunki. Asiasta on jo keskusteltu viranhaltijajohdon kanssa. Jokinen toivoi, että kaupunki myöntää jatkossa omaishoitajille tämän pienen, mutta merkityksellisen etuuden, joka lisää omalta osaltaan jaksamista omaishoitajan arjessa.
Eduskunnan käsittelyssä oleva vammaispalvelulakiesitys myös keskustelutti. Suuri huoli liittyi aamu- ja iltapäiväkerhojen kuten myös päivätoiminnan mahdollisiin maksuihin. Ne saattaisivat romahduttaa perheiden ja/tai äitien toimeentuloa. Eduskunnan perustuslakivaliokunnan hyväksyntää sosiaali- ja terveysvaliokunnan muutosvastauksiin odotetaan erityislasten perheissä.
Äidit kertoivat kokevansa lastensa koulun toiminnasta. Siellä aktiivisen ja osaavan henkilökunnan apu on tärkeätä heidän lapsilleen ja omalle jaksamiselle. He kertoivat innostuneina, kuinka koulun henkilökunta oli lähtenyt oppilaidensa kanssa rohkeasti junalla retkelle Tampereelle. Monelle se ei ollut tullut mahdollisuutena mieleen.
”Mukavaa oli myös kuulla, että hyvän avun ja tuen kautta eräs nuori oli päässyt varhaisemmista vaikeuksista huolimatta työelämään ja toisen opinnot sitä kohti sujuivat tällä hetkellä”, iloitsi Markku Virkamäki.
Teksti: Alpo Jokinen
