Kun perheessä on erityislapsi, koko perheen elämäkin on erityistä ja usein myös haastavampaa kuin niin kutsutuissa tavallisissa perheissä.
“Kukaan muu kuin erityislapsen lähipiiri ei voi ymmärtää niitä pieniltäkin tuntuvia arjen onnistumisia tai välillä ylitse pääsemättömiltä vaikuttavia haasteita”, miettii Mirka Virtanen, yksi sastamalalaisista Leijonaemoista.
Valtakunnallinen Leijonaemot ry on perustettu vuonna 2005 ja sen toiminnan tarkoitus on edistää vertaistukitoimintaa erityislasten vanhempien kesken, sekä vuorovaikutusta erityislasten vanhempien ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatuksen ammattilaisten välillä.
Sastamalassa Leijonaemot on toiminut vasta joulukuusta lähtien, mutta jo nyt vertaistuki-hetkistä on tullut tärkeä henkireikä monelle äidille.
“Toiminnalle oli selkeä tilaus ja kutsummekin mukaan toimintaan kaikki erityislasten vanhemmat ja miksei myös isovanhemmat niin Sastamalasta kuin lähikunnistakin”, Virtanen innostaa.
Tähän mennessä toiminnan on löytänyt noin kymmenkunta vanhempaa ja kokoontumisia on kerran kuukaudessa. Ryhmä kokoontuu joka kuukauden kolmas sunnuntai Sastamalan pääkirjaston Vintillä, ja mukaan tapahtumiin ovat tervetulleita myös perheen erityiset ja sisarukset.
“Koulutuksen saanut henkilö huolehtii lapsista sillä aikaa kun me vanhemmat juttelemme keskenämme”, Virtanen selvittää.
Mirka Virtasella on kaksi lasta, joista perheen erityinen on vaikeasti monivammainen Minttu, 10. Susanna Kömin esikoisella, 15-vuotiaalla Lassilla on kehitysvamma sekä epätyypillinen autismi, ja Sanni Krigsman on kolmen erityisen äiti. Perheen esikoinen on 17-vuotias nepsy-nuori Netta, 15-vuotias Topi on vaikeasti monivammainen ja 5-vuotiaalla Justiinalla on puhekehityksen viivästymä.
“Näistä kokoontumisista olen saanut ihan kullanarvoista tietoa erilaisista tukiasioista kuin apua omaan jaksamiseenikin”, Krigsman kiittelee. Kömi nyökyttelee vieressä.
“Me puhumme samaa kieltä ja sellaisista asioista, joista kaikkien lasten vanhemmilla ei ole omakohtaista kokemusta”, Kömi miettii.
Mirka Virtanen, Sanni Krigsman ja Susanna Kömi ovat kaikki käyneet Leijonaemojen toimintaan liittyvän vapaaehtoiskoulutuksen.
“Meidän toimintaamme ohjaa ehdoton luottamuksellisuus, eli mitään ryhmässä kuultua ei ole lupa kertoa eteenpäin”, Virtanen painottaa.
“Ja jokainen voi kertoa juuri sen verran omasta tilanteestaan kuin haluaa tai jaksaa”, Krigsman lisää.
“Lupa on myös olla vain kuuntelevana osapuolena, jos ei ole voimia enempään”, Kömi muistuttaa. He kaikki tietävät omasta kokemuksestaan sen, että tarve puhumiselle ja asioiden jakamiselle on yksilöllinen.
“Itse en olisi ollut valmis heti Mintun syntymän jälkeen jakamaan mitään, halusin vain opetella olemaan äiti”, Virtanen muistelee.
Sastamalalaiset Leijonaemot kertovat, että heidän kokoontumisissaan kuluu yleensä paljon nenäliinoja, mutta välillä nauretaankin ja lujaa.
“Meillä on myös paljon sellaista mustaa huumoria, jota ymmärtävät vain muut erityisten vanhemmat”, Krigsman kertoo.
“Siksikin tällainen toiminta on tarpeellista, että erityislapsen vanhemmuus on kaventanut ystäväpiiriä”, Virtanen toteaa.
“Mukaantulo ei vaadi sitoutumista tai jäsenenyyttä, mutta etukäteisilmoittautuminen olisi suotavaa”, hän lisää.
Virtanen, Kömi ja Krigsman myöntävät, että hyvinvointialueiden alettua toimintansa heitä huolettaa entistä enemmän, kuka pitää vammaisten lasten puolta.
“Esimerkiksi Sastamalassa omaishoidontuki laski ja se on tehnyt monelle erityislastaan kotona hoitavalle tilanteen mahdottomaksi”, Virtanen tietää ja lisää, että myös palvelusetelin arvo laski 141 eurosta 125 euroon.
Mutta Sastamalan Muistolan koululle erityiset äidit antavat tunnustusta. Siellä on heidän mukaansa todella hyvät opettajat ja ohjaajat, jotka tekevät arvokasta työtä suurella sydämellä.
”Sekin on kasvattavaa, että erityislapset seuraavat välillä opetusta tavallisissa luokissa. Molemmat ryhmät voivat oppia toisiltaan jotakin tärkeää elämästä”, Virtanen toteaaa.
Kiitosta Leijonaemoilta saa myös Sastamalan kaupungin liikunta- ja nuorisopalvelut, jotka järjestävät erityislapsille kerhoja ja muuta toimintaa.
Leijonaemot tietävät, että erityislapsen vanhempien jaksaminen on usein koetuksella byrokratian viidakossa ja erilaisten papereiden täyttäminen käy työstä.
“Kokoontumisissamme saa apua näihinkin asioihin, sillä yleensä jollakin on jo kokemusta hankalistakin hakuprosesseista, samoin esimerkiksi verotukseen tai muihin työläiltä tuntuviin asioihin”, Kömi selvittää.
Virtanen kertoo esimerkin.
“Mintulla meinattiin lopettaa musiikkiterapia, jonka avulla hän oli oppinut ilmaisemaan tahtonsa kahden vaihtoehdon välistä. Se, että Minttu oppi itseään näin ilmaisemaan, oli ihan ihme. Puoltavista lausunnoista huolimatta Kela hylkäsi musiikkiterapiahakemuksen, mutta lakimiehen avustuksella saimme peruttua päätöksen”, Virtanen kertoo.
Krigsman kertoo toisenlaisen esimerkin.
“Topin kohdalla Kela lopetti vaativan lääkinnällisen fysioterapian, vaikka kaikkien asiantuntijalausuntojen perusteella siitä oli ollut merkittävä hyöty pojan toiminnallisuuteen ja hyvinvointiin, mielialasta puhumattakaan. Nyt on menty kovasti takapakkia ja taistelemme päätöksen perumisen puolesta”, Krigsman selvittää.
Leijonaemoja kuunnellessa selviää nopeasti, miten tärkeää erityisten vanhempien välinen vertaistuki voi olla.
Leijonaemot kokoontuu seuraavan kerran Sastamalan kaupunginkirjaston Vintin -kokoustiloissa 16.4. kello 13-16. Lisätietoja ja ilmoittautumiset Mirka Virtanen 040 8418417.
