”Kuka meidän lapsemme hoitaa?” – Omaishoidon tuen leikkaus uhka perheiden hyvinvoinnille

Sastamalan pääkirjastolla oli 5. marraskuuta koolla omaishoitajia lapsineen. Jotkut heistä kirjoittivat Alueviestiin mielipidekirjoituksen. Sen mukana tuli tämä valokuva.

Omaishoito ei ole ikäsidonnainen ja koskee vanhusten lisäksi suurta joukkoa erityislapsia ja -nuoria. Meitä kokoontui yhteensä 10 vanhempaa Sastamalan kaupunginkirjaston Vintille keskustelemaan päättäjien kanssa. Viime aikojen uutisointi Pirkanmaan omaishoidontukien yhtenäistämisestä ja siten Sastamalassa palkkioiden laskemisesta oli aihe, joka nosti tunteet pintaan. Meitä kaikkia kokoontuneita vanhempia yhdistää yksi asia: omaishoitajuus omalle lapselle tai nuorelle.

Kun perheeseen syntyy tai myöhemmin vammautuu lapsi, joka tarvitsee erityistä tukea, on tilanne hyvin erilainen kuin terveiden lasten kohdalla. Näitä lapsia ei voi jättää valvomatta tai heidän hoitoaan keskeyttää hetkeksikään. Kun normaalisti joskus päästään pikkulapsivaiheesta pois, näiden lasten kohdalla se jatkuu. Siten myös lapset olivat lauantaina mukana keskustelutilaisuudessa.

Diagnoosit ja harvinaisten sairauksien nimet vain vilisivät esittelyissä, kun me kerroimme paikalle kutsutuille päättäjille perheidemme tilanteesta. Tilaisuus oli vaikuttava, koska nyt taulukot ja luvut konkretisoituvat ja annettiin mahdollisuus nähdä pieni siivu siitä elämästä, kun lapsen elämä on ikuisesti olla täysin autettavana pyörätuolissa. Tai vastaavasti kun jalat toimivat ja on voimaa, mutta ajatus on pikkulapsen tasolla.

Kuten perheet yleensä, tilanteet ovat kaikilla erilaisia. Vammaisen lapsen ympärivuorokautisesta hoidosta huolimatta osa käy päivätyössä. Mutta monelle yhtälö yövalvomisineen ja haasteineen on ollut niin rankka, että useampi äiti kertoi irtisanoutuneensa ja olevansa pelkän omaishoidontuen varassa.

Epätoivolta eivät ole välttyneet työelämässä mukana olevatkaan omaishoitajat, sillä tulevan lakimuutoksen myötä vammaisen lapsen aamu- ja iltapäivähoito, koulujen loma-ajan hoidot, kyyditykset niihin ja kodin ulkopuolinen laitoshoito tulevat maksullisiksi. Eli kun omaishoidontukea lasketaan ja lisänä tulee uusia maksuja, tuplaantuvat kulut.

Muutenkaan työelämän ja omaishoitajuuden yhteensovittaminen ei ole ollut helppoa. Työaikoja on mahdoton venyttää tai aikaistaa ja poissaoloja lapsen sairaalassaolojen tähden on paljon. On palavereita terapeuttien, lääkärien, koulun ja useiden tahojen kanssa, ja yleensä työaikana.

Tilaisuuteen oli kutsuttu useita eri puolueiden päättäjiä, mutta paikalle tulivat vain Jenni Jokinen ja Katariina Pylsy. Kiitos heille.

Liikutukselta ei puolin ja toisin vältytty. Me vanhemmat koimme, että oli todella voimaannuttavaa saada tulla kuulluksi ja nähdyksi. Päättäjille taas tilaisuus oli ainutkertainen päästä konkreettisesti kuulemaan, miten uudet päätökset vaikuttavat niiden perheiden elämään, joiden arki on jo nyt todella uuvuttavaa.

Satakunnassa omaishoidontuki päätettiin nostaa sille tasolle, mitä se on korkeimmin maksavassa kunnassa ollut. Vielä elokuussa sielläkin keskusteltiin tasaavasta mallista, joissa korkeimpia palkkioita olisi laskettu muiden tasolle. Mutta omaishoitajien arvostus, halu tukea omaishoitoa ja omaishoitajien jaksamista vei voiton. Siellä ymmärrettiin, että omaishoidontukien laskemisen myötä kustannukset tulisivat maksettavaksi jotain muuta kautta.

Pirkanmaalla tehtiin päinvastoin ja näin ollen tuki laskee esimerkiksi Sastamalassa 101-545 euroa kuukaudessa riippuen siitä, mihin maksuluokkaan lapsen hoidettavuus on arvioitu. Se, että jossain muussa Pirkanmaan kunnassa yhtenäistäminen nostaa tukia, ei auta sastamalalaisia.

Alueviestissä (2.11.2022) aluehallituksessa istuva Jari Andersson mainitsee mahdollisista tulevista indeksikorotuksista. Mahdollinen kuuden prosentin korotus ei kuitenkaan näin suurien tukien pudotusten jälkeen juurikaan lämmitä. Etenkään, kun samaan aikaan kaikki vammaisten lasten palvelut muuttuvat lakimuutoksen myötä maksullisiksi.

Puhuimme myös tästä Satakunnan mallista, ja moni mietti olisiko Satakunnan puolelle muuttaminen mahdollista. Mutta asia ei ole yksinkertainen. Monella on lapsen ja terapeuttien hoitosuhde ollut vauvasta asti, eikä tärkeää kuntoutuksellista suhdetta haluta katkaista. Monelle lapselle, jolle rutiinit on erityisen tärkeitä, myös koulun vaihtaminen olisi kohtuuton muutos. Jollain on maataloutta, toisella asunto, jonka myyminen ei onnistu niin vain. Lähtö omaishoitoa paremmin ymmärtävään maakuntaan ei ole niin helppo päätös.

Toivomme, että päätökset eivät olisi vielä kiveen hakattuja. Pirkanmaalla voitaisiin vielä korjata tilannetta lisäämällä neljäs palkkioluokka maksuluokkien yläpäähän. Kriteerejä voitaisiin muokata monipuolisemmiksi ja huomaamaan hoidettavan ikä ja erilaiset haasteet. Tähän asti on lapset ja vanhukset arvioitu samalla lomakkeella.

Toivoisimme myös, että keskustelu jatkuisi ja saisimme vielä mahdollisuuden tavata muitakin päättäjiä. Yhteyttä voitte ottaa allekirjoittaneisiin.

Monen omaishoitajavanhemman puolesta:

Mirka Virtanen
Sanni Krigsman
Outi-Sisko Ylinen
Taru Helin
Ira Ojansivu