Moi, mun nimi on Aino ja mä sain tänään diagnoosin. Mulla on MS-tauti. Samalla lähti pois toinen sairaus, nimittäin luulosairaus.
Näin sastamalalainen Aino Vuorinen, 41-vuotias viiden lapsen äiti, kirjoitti Facebookissa 1.9. tänä syksynä. Päivitys poiki lähes kaksisataa reagointia ja kymmeniä sydämiä ja tsemppiviestejä. Vaikka Aino ei ollut vielä täysin sisäistänytkään tietoa, hän halusi alusta saakka ole avoin sairautensa suhteen.
”Miksi en olisi? Enhän minä ole itselleni tällaista kohtaloa valinnut. Haluan olla avoin senkin vuoksi, että joku toinen voisi saada kokemuksistani apua ja vertaistukea. Toivon myös, että avoimuuteni takia minua ymmärretään paremmin, kun joinakin päivinä saatan kulkea kaupassa kuin humalainen, tai pudottaa kahvilassa mukin lattialle”, Aino juttelee.
Vertaistukea Aino pystyykin tarjoamaan hyvin, sillä hän on varsin aktiivinen sosiaalisessa mediassa. Ollut jo vuodesta 2017, mutta tänä syksynä aihealue on vaihtunut ja käsittelee sitä uutta matkaa, joka hänen osakseen on tullut. TikTokista Aino löytyy nimellä rakkaudellaaino, ja Instagramista sekä Youtubesta nimellä ruuhka-inkeri.
”Somesta olenkin saanut paljon palautetta ja kuullut muiden sairastuneiden tarinoita. Tuntuu hyvältä, kun on saanut tukea itse, ja pystynyt antamaan sitä toisille”, Aino sanoo.
Ainon oireet alkoivat heinäkuussa, jolloin hänen silmänsä kipeytyi ja näkökenttä alkoi sumentua. Lääkäristä hän sai aluksi kosteuttavia tippoja ja kortisonia sekä kehoituksen palata asiaan, jos tilanne ei helpota parissa viikossa. Eihän se helpottanut, joten Ainolle kirjoitettiin lähete Taysin silmäpoliklinikalle, jossa oli ruuhkaa, ja aikaa olisi joutunut odottamaan pitkään. Niinpä Aino kävi ensiavun toivossa Sastamalassa optikolla, joka silmät tarkastettuaan totesi Ainon tarvitsevan mahdollisimman nopeasti perusteellisen tutkimuksen silmäpoliklinikalla.
Sinne Aino pääsikin sitten jo heinäkuun lopulla, ja oikeassa silmässä todettiin näköhermon tulehdus. Tutkimuksia jatkettiin pään magneettikuvauksella ja selkäydinpunktiolla.
Lopulta tuli diagnoosi.
Jälkeenpäin Aino on miettinyt, että olihan niitä oireita jo aiemminkin, mutta hän oletti niiden liittyvän hormoneihin sekä siihen, että kantoi paljon perheen kaksivuotiasta Toivoa.
”Heräsin usein yöllä siihen, että olin hikoillut petivaatteet märiksi ja koko vartaloa särki aivan järkyttävästi. Ja nyt kun olen miettinyt, niin jo pidempään oikeassa jalassa on tuntunut pistelyä kävellessä ja sormissa on ollut toisinaan voimattomuutta”, hän selvittää.
Matka MS-taudin kanssa on vasta niin alussa, että Ainolla ei ole vielä lääkitystäkään siihen.
”Seuraavaksi edessä on vielä selkäytimen magneeettikuvaus, ja sen jälkeen keskustelemme lääkäreiden kanssa lääkityksestä, sekä niiden aiheuttamista sivuvaikutuksista”, Aino kertoo.
Parannuskeinoa tautiin ei ole, mutta hidastaa sitä voidaan.
”Jokainen MS-potilas sairastaa eri tavalla ja tiedostan, että voin joutua pyörätuoliin vuoden tai viiden vuoden päästä, tai sitten en ollenkaan”, hän jatkaa.
Ainon pahin pelko on työkyvyn menettäminen, sillä hän nauttii työstään Ht Hi Tech Polymersillä.
”Minulla on aivan ihanat työkaverit”, Aino kiittelee.
Liikunnallisella naisella on myös yksi haave.
”Haluaisin osallistua fitness-kisaan, vaikka en tiedä voiko se lääkityksen vuoksi olla edes mahdollista. Siitä kuitenkin unelmoin, ja tämän kaiken muun keskellä haluan pitää unelmistani kiinni”, Aino toteaa.
Kohtalotovereilleen Aino haluaisi sanoa, etteivät jäisi ajatuksineen yksin ja sairastuneen läheisiä hän muistuttaa kuuntelun jalosta taidosta.
”Ei aina tarvitse olla edes sanoja, eikä sairastuneen kohtaamista tarvitse pelätä.”
Tärkein tuki ja turva Ainolle itselleen on hänen isosiskonsa, sekä lähimmät ystävät. Myös lasten isien kanssa asiat sujuvat jouhevasti.
Lastensa kanssa Aino on sairaudestaan jutellut siten, miten heistä kunkin ikään sopii. 21- ja 18-vuotiaat tyttäret asuvat jo omillaan, mutta 14-vuotias Fiona ja 8-vuotias Lassi ovat äidillään joka toisen viikon, ja 2-vuotias Toivo on isällään joka toisen viikonlopun ja vaihtelevasti myös arkena.
”Onhan tämä kaikille läheisillenikin vaikea asia, etenkin tämä epätietoisuus. Nyt mennään kuitenkin eteenpäin, päivä kerrallaan”, Aino vakuuttaa.
