Suuri, vaalea omakotitalo punkalaitumelaisessa maalaismaisemassa. Taloa lähestyttäessä silmä huomaa kuistille johtavan rampin. Se on talon asukkaille, Salla Korkille ja miehelleen Vili Hukkaselle tärkeä arjen suvujuuden kannalta. Heidän kolmevuotias Sisu-poikansa on jo puolitoistavuotiaasta liikkunut ketterästi pienellä pyörätuolillaan.
Sisällä talossa on meneillään mittavat muutostyöt. Valmiina on esteetön kylpyhuone, jossa niin wc-istuimen kuin lavuaarinkin korkeus on sähköisesti säädettävissä. Sisu kiipeää tuolille, ojentaa kätensä automaattisesti toimivan hanan alle ja nauraa iloisesti, kun vesi roiskuu hanasta. Lavuaarissa on mukava uittaa vaikka pientä venettä.
Perheen arkisista rutiineista kertovat olohuoneen monenlaiset kuntoutusta tukevat välineet ja vimpaimet, osa niistä näyttää aivan pienimuotoiselta temppuradalta.
Sisu liikkuu lattialla kuin hylje, hän vetää itseään käsillään ja yläkropallaan eteenpäin. Välillä Sisu vetää vatsalaudan alleen ja kiitää vauhdilla pitkin käytävää. Pyörätuolillaan hän kieputtaa piruetteja.
Melkein kuin kuka tahansa kolmevuotias
Harvinaissairas Sisu on taitava ja sinnikäs poika, joka on opettanut paljon elämästä vanhemmilleen, toteaa Salla.
Sisun diagnoosina on Arthrogryposis multiplex congenita eli AMC, synnynnäinen monimuotoinen niveljäykistymäsairaus.
”Arthrogrypoosista tiedetään 400 eri tautimuotoa. Sisulla on poikkeavuuksia lähinnä alaraajoissa, nivelissä on kehityshäiriöitä ja joitakin lihaksia puuttuu kokonaan, myös vasemmassa kädessä on poikkeavuutta, mutta muutoin hän on kuin kuka tahansa vilkas kolmevuotias”, Salla sanoo.
Sisun sairaus tuli vanhemmille yllätyksenä. Ultrassa havaittiin kampurajalat, mutta mikään ei valmistanut kohtaamaan niin kokonaisvaltaista elämänmuutosta, kuin mitä pojan syntymä toi tullessaan.
”Sisulla oli kaikki hyvin, mutta itse olin todella ahdistunut, kun kukaan ei tuntunut tietävän mikä häntä vaivaa. Muutamien päivien jälkeen lasten ortopedi tuli katsomaan vauvaa ja tiesi heti mistä on kysymys.”
Kolmen ensimmäisen elinkuukautensa aikana Sisu vietti sairaalassa 60 päivää ja hänen jalkansa kipsattiin lukuisia kertoja. Iso lonkkaleikkaus hänelle tehtiin 9 kuukauden ikäisenä.
Anestesialääkärinä työskennelleelle Sallalle oli selvää, ettei hän äitiysloman jälkeen enää palaa työhönsä Porin Satasairaalan leikkuriin.
”Sisun hyvinvointi ja kasvun tukeminen on ykkösasia. Hän tarvitsee monipuolisesti terapiaa ja kuntoutusta päivittäin, lisäksi Tampereella pitää käydä viikoittain joko sovittamassa erilaisia ortooseja, apuvälineitä tai sairauteen liittyvissä kontrolleissa.”
Tukiverkostot ja vertaistuki äärimmäisen tärkeää
Sittemmin poikansa omaishoitajana toimiva Salla Korkki on tehnyt sunnuntaisin keikkahommia. Hän kokee, että kontaktien ylläpitäminen työelämään on tärkeää paitsi oman ammatillisen osaamisen myös oman jaksamisen kannalta. Tärkeitä ovat myös omaishoitajille lakisääteiset vapaapäivät.
”Ilman tukiverkostoa ja pysyvää, hyvää vapaapäivien hoivatyötä tekevää ihmistä, kaikki olisi paljon hankalampaa. Sisulla on myös oma henkilökohtainen aivan ihana avustaja, jonka tuella hän on kuntouttavassa päiväkotitoiminnassa kahtena päivänä viikossa. Avustaja todennäköisesti kulkee hänen rinnallaan koko peruskoulunkin. Se on meille todella iso asia”, Salla iloitsee.
Kun Sisun pikkusisko Saana syntyi puolitoistavuotta sitten, kokivat Salla ja Vili olevansa jaksamisensa äärirajoilla. Onneksi he ovat saaneet apua, kun ovat tienneet sitä pyytää. Sotesin lapsiperheiden sosiaalipalveluista järjestyi kotiapua. Salla kiittelee myös vammaispalveluita.
”Meitä on todellakin palveltu monissa asioissa, ja olemme saaneet kannustusta ja tietoa. Koen, että vammaispalveluissa on haluttu ottaa Sisun osallisuuden ja yhdenvertaisuuden tukeminen tosissaan.”
Salla Korkki puhuu lämpimästi vertaistuen merkityksestä.
”Meille avautui kokonaan uusi maailma, kun tapasimme tamperelaisen perheen, jolla on kouluikäinen Arthrogrypoosia sairastava poika. Huippua on sekin, että olemme herättäneet eloon Arthrogrypoosia sairastavien ja heidän omaistensa nimikkoyhdistyksen, AMC ry:n.”
AMC ry on invalidiliiton jäsenyhdistys, ja Salla toimii sen hallituksessa, sihteerinä ja vertaistukivastaavana.
Aiheesta enemmän 2.5. Alueviestissä.
