Toistemme tukena– tapahtuma kokosi torstaina 27.11. Tays Sastamalaan laajan joukon järjestöjä ja Pirhan toimijoita esittelemään tukeaan, palvelujaan ja vapaaehtoistoimintaansa kaikille kiinnostuneille.
Tapahtuma tarjosi kävijöille mahdollisuuden tutustua kattavasti alueen järjestöihin, niiden tarjoamaan vertaistukeen ja arjen apuun. Pirkanmaan hyvinvointialue (Pirha) oli myös mukana tapahtumassa. Kaikille avoimeen tapahtumaan olivat tervetulleita paikalliset asukkaat, tietysti sairaalan potilaat ja heidän omaisensa sekä sairaalan henkilökunta.
Eri aloja edustava järjestöjen vahva joukko oli vaikuttava. Pääviesti kävijöille oli se, että kenenkään ei tarvitse jäädä yksin, jokaisella on jossakin joku ”kohtalotoveri”, joka käy läpi samankaltaista tilannetta. Ammattiavun ja vapaaehtoisen tuen olemassa oleva kirjo on suuri.
”Tätä tapahtumaa aloitettiin suunnittelemaan jo viime keväänä. OLKA-toimintaan kuuluvat järjestöt ovat pitäneet tiiviisti yhteyttä. On tärkeää, että olemme yhteydessä toisiimme, sillä yhdessä muodostamme hyvän verkoston”, kertoi OLKA Pirkanmaan järjestökoordinaattori Anniina Ahlholm. OLKA Pirkanmaa on koordinoitua järjestö-ja vapaaehtoistoimintaa, jota toteutetaan kaikissa Tays-sairaaloissa.
Kynnystä hakeutua avun piiriin on haluttu laskea mahdollisimman matalaksi.
”Maksuttomat palvelut ja vertaistuki ovat OLKA-toiminnan pääperiaatteita. Vaikka näitä mahdollisuuksia on pidetty esillä, niin on suuri haaste saada kaikki kohderyhmät tavoitettua – siksi pyrimme tiedottamaan toiminnasta myös tällaisten tapahtumien kautta”, Ahlholm totesi. Ajat ovat haastavia myös yhdistyksille.
”Eletään jännityksessä, millaisia rahoituksia järjestöille tulee. Monissa yhdistyksissä tehdään pienellä porukalla aktiivista vapaaehtoistyötä käytettävissä olevilla resursseilla vaivoja säästelemättä. Työllämme on suuri merkitys. On koko yhteiskunnan etu, että vapaaehtoiset toimijat pystyvät jatkossakin auttamaan ihmisiä. Kunpa tämä tiedostettaisiin myös päättäjien taholla”, Ahlholm painotti harmitellen yhdistystoimintaan kohdistuneita leikkauksia.
”Vääristä asioista säästäminen tulee kostautumaan tulevaisuudessa vielä suurempina kustannuksina ja pahempina ongelmina”, hän arveli.
Mielenterveyden haasteet ovat yleisiä, ja pahoinvointi on lisääntynyt erityisesti nuorten keskuudessa. Monissa tapauksissa ennaltaehkäisevä työ on erittäin tärkeää, mutta aina tilanteisiin ei saada ajoissa tartuttua, ja ne voivat ajautua hyvinkin vaikeiksi.
On tyypillistä myös hävetä ongelmiaan, ja vältellä avun vastaanottamista.
”Apua on saatavilla anonyymistikin, ei tarvitse kertoa edes omaa nimeään, jos ei halua. Meillä ei myöskään kirjata tietoja mihinkään, eli ne eivät kulkeudu kenenkään muun tietoon”, vakuutti Mieli Tukitalon järjestökoordinaattori Sari Seppälä.
”Meille pääsee noin viikon sisällä ensikontaktista, toimintamme on maksutonta ja nopeaa. Mitään lähetettä ja diagnooseja ei tarvita. Voi tulla juttelemaan joko henkilökohtaisesti tai sopia puhelinajan tai teams-tapaamisen”, Seppälä kertoi.
”Usein kysytään, että onko pakko olla jokin suuri kriisi meneillään, että voi ottaa yhteyttä. Ei tarvitse, niin ”pientä” mieltä painavaa asiaa ei olekaan, etteikö siitä voisi tulla puhumaan”, hän lisäsi.
”Ja suurempien kriisien kohdalla kannattelemme sen pahimman yli. Tärkeintä on kokemus siitä, että ei ole yksin. Rahavaikeudet ovat yksi selkeästi lisääntynyt asia, joka vaikuttaa monella tavalla ja kuormittaa henkisestikin”, Seppälä mainitsi.
Tukitalolla on havaittu talousvaikeuksien lisääntyminen työssä käyvienkin joukossa. Päihde- ja muut riippuvuudet ovat myös hyvin yleisiä. Lisäksi vastaanotoilla näkyy vahvasti yksinäisyys.
”Kaikenikäisissä ihmisissä on yksinäisiä, heitä on paljon myös nuorissa. Nuorilla on myös selkeästi paineita – heiltä odotetaan paljon, pitää kouluttautua, olla aktiivinen ja pärjätä. Samaan aikaan tulevaisuus tuntuu turvattomalta”, Seppälä selvitti.
Toivon ja uusien näköalojen tarjoaminen on tärkeää.
”Miten saataisiin ihmisen oma potentiaali käyttöön, ja voimavaroja lisää elämään? Rinnallakulkijoita tarvitaan. Pienetkin toivonpilkahdukset ovat tärkeitä”, hän korosti. Huumeidenkäytön yleistyminen ja paljon puhuttanut ”muotimuuntohuume” peukku (Alfa-PVP) näkyvät nekin hälyttävissä määrin kentällä.
”Huumeita on saatavilla aiempaa helpommin, ja se näkyy meidänkin työssämme. Monet asiat heijastuvat toisiinsa, aina ei voi sanoa onko esimerkiksi päihderiippuvuus syy vai seuraus”, Seppälä huomautti.
Tukitalon pisteellä käytyäni tapasin hyväntuulisen Sakari Laineen. Sairaalan käytävillä tottunein ottein vauhdikkaasti ja sulavasti sähköpyörätuolillaan kurvaillut Laine oli tapahtumassa mukana sekä vertaistukena että usean yhdistyksen puuhamiehenä.
”Tämä tuoli on minulle ihan taivaan lahja”, kiitteli Laine. Hän kertoi sairastavansa hyvin harvinaista sairautta nimeltä nemaliinimyopatia. Se on niin harvinainen, että Laine on tiettävästi ainoa Pohjoismaissa asuva, joka sitä tällä hetkellä sairastaa.
Amerikassa hänellä on joitakin kohtalotovereita. Sairaus voi johtaa kuolemaan jo muutaman vuoden sisällä diagnoosista, koska pahentuessaan se etenee sydämeen ja keuhkoihin.
Kävelemään Laine pystyy yhä muutamia askeleita kerrallaan, mutta sairaus rapauttaa koko ajan lihaksistoa. Pyörätuoli on apuvälineenä välttämätön, jos haluaa päästä itsenäisesti liikkumaan.
”Sairauteni eteni jo siihen vaiheeseen, että se vaikutti keuhkoihini. Minulle aloitettiin verivalmisteeseen perustuva immunoglobuliinihoito, joka hidastaa taudin etenemistä, vaikka ei sitä parannakaan. Jo menettämäni puhekyky palautui ja hengittäminen muuttui helpommaksi. Hengitystä helpottamaan sain myös kaksipaineventilaattorin. Erittäin tärkeää on myös fysioterapia”, avasi mies omaa tarinaansa.
Käsiensä toimintakyvyn ylläpitämiseksi hän on keksinyt hyödyllisen ja mukavan harrastuksen, nimittäin Laine on ahkerasti virkannut ”vaarinpeittoja” lapsenlapsilleen ja tehnyt muitakin käsitöitä. Itse vakavasti sairaana hän ymmärtää miten suuri merkitys on vertaistuella.
Hän itse on elänyt jo pitempään kuin samaan sairauteen keskimäärin sairastuneet elävät. Elinajanennustetta ei voida varmaksi sanoa.
”Sairauksia on hyvin monenlaisia, ja jokaisella on oma polkunsa. Pystyn omalta osaltani jakamaan kuormaa, ja sitähän me kaikki kaipaamme.”
Sakari Laine on mukana peräti kolmessa eri yhdistyksessä; Lihastautiyhdistyksessä, Ultraharvinaiset ry:ssa ja Sydänliitossa.
”En voi sairastaa tautiasi, mutta voin luvata, että et sairasta sitä yksin”, siteeraa omasta tilanteestaan huolimatta tasapainoisen ja rauhallisen oloinen – ja muitakin tukemaan valmis Laine kuulemaansa viisasta lausetta. Se oli hyvin sanottu – ja siihen perustui myös koko hyvin järjestetyn Toistemme tukena-tapahtuman ydinajatus.
