Jos kehitysvammainen saa koronatartunnan ja tehohoitopaikat ovat täynnä, onko hänellä oikeus saada hoitoa?
Tähän kysymykseen ovat viime viikolla tahoillaan ottaneet kantaa muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliitto ja vammaisten henkilöiden yhdenvertaisten oikeuksien toteutumiseksi työskentelevä Kynnys ry.
Keskustelu sai alkunsa, kun julkisuuteen nousi tieto, jonka mukaan palveluita tilaava kunta oli pyytänyt kehitysvammaisten asumisyksiköltä listaa ihmisistä, jotka koronatartunnan saatuaan rajattaisiin tehohoidon ulkopuolelle.
Lain mukaan vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon, eikä vammaisuus itsessään ole peruste pidättäytyä elvytyksestä tai tehohoidosta. Toisaalta Suomen Tehohoitoyhdistyksen eettisissä ohjeissa todetaan, että tehohoitoa harkittaessa pitää ottaa huomioon se, että edeltävä heikko toimintakyky, huono hoitomyöntyvyys ja pitkäaikaissairaudet heikentävät kykyä toipua vaikeista sairauksista.
”Tämä tietysti koskee meitä kaikkia, mutta mennäänkö sen taakse helpommin kun on kyse kehitysvammaisesta, jolla huono toimintakyky on synnynnäinen asia?” kysyy Mirka Virtanen.
Tänä talvena jo kuusi infektiota
Virtanen on 7-vuotiaan vaikeasti vammaisen Minttu-tytön äiti. Täysin autettavan Mintun perussairauksista yksi on aivolisäkkeen täydellinen puuttuminen. Aivolisäke säätelee ihmisen kaikkia hormoneja, kuten kortisolia, jota tarvitaan hengissä pysymiseen, mutta erityisesti elimistön stressitilanteissa. Ilman kortisolia ihminen vajoaa koomaan ja menehtyy.
”Perussairautensa lisäksi Mintulla on takanaan paha infektiokierre. Ihan tavallinen flunssa ja nuha-kuume muuttuu hänellä heti keuhkokuumeeksi. Keuhkoinfektioita on tänä talvena ollut jo kuusi”, Virtanen kertoo.
Virtasen mukaan sairaus on hankala hoitaa, sillä peruslääkityksen lisäksi ylimääräisiä kortisoniannoksia tarvitaan esimerkiksi juuri infektion iskiessä.
”Kun omaa kortisolituotantoa ei ole, lääkityksen kanssa ollaan aina vähän myöhässä.”
Ambulanssit, terveyskeskuksen kiirevastaanotto ja Taysin lastenpäivystys ovat tulleet sastamalalaisperheelle tutuiksi, sillä kun hengitys käy ahtaaksi, Minttu ei pärjää ilman lisähappea.
Koronan pelko perheessä on todellinen.
“Ettei tarvitsisi itseään syyttää”
Mirka Virtanen on ollut omaehtoisessa karanteenissa Mintun ja 2-vuotiaan Minnin kanssa jo kolme viikkoa. Perheen isä Mika Kulmala käy edelleen töissä, mutta välttelee parhaansa mukaan kontaktia muiden ihmisten kanssa. Kauppareissut on ulkoistettu kotiapua tarjoavalle yrittäjälle.
Vallitsevassa tilanteessa perhe elää päivän kerrallaan.
”Emme ole hysteerisiä, mutta haluamme tehdä kaikkemme sen eteen ettei kukaan perheestä sairastuisi. Että jos tässä kuitenkin kävisi huonosti, ei tarvitsisi ainakaan itseään syyttää”, Virtanen miettii.
Läheltä piti -tilanteita Mintun kohdalla on ollut niin monta, etteivät vanhemmat osaa pelätä etukäteen. Pari vuotta sitten tyttö oli kymmenen päivää sairaalassa ja niistä kuusi teholla, kun antibiootit eivät alkaneet purra ja tulehdusarvot jatkoivat nousuaan.
”Silloin ajattelin, että kuinkahan tässä käy. Sisupussi kuitenkin tokeni.”
Taysissa tähän mennessä saatua hoitoa Virtanen kiittelee ensiluokkaiseksi. Hoidon antamista ei ole koskaan kyseenalaistettu Mintun vammaisuuden vuoksi.
Virtasen mukaan on perheen onni, ettei tytöllä ole mitään sellaista diagnoosia, josta olisi voitu antaa elinennuste.
”Jos ennuste olisi ja se olisi huono, ei hoitoa välttämättä saisi.”
Yksi sairaalahoitoon joutumisessa hirvittävä asia on Taysin tekemä linjaus vanhemmista. Korona-aikana äidillä ja isällä ei ole pääsyä osastolle sairaan lapsensa luo. Virtanen kertoo, että vieraiden ihmisten on hankala kommunikoida Mintun kanssa, ja tähän mennessä Mirka on hoitanut tyttöä sairaalassa itse.
Tartunnan saaneiden määrä julki
Sastamalan kaupunki noudattaa koronatiedotuksessaan Pirkanmaan sairaanhoitopiiriltä saamiaan viestintäohjeita. Niiden mukaan tartunnan saaneen kotipaikkaa tai muita tarkempia tietoja ei ilmoiteta julkisuuteen. Se tiedetään, että Sastamalassa on ainakin yksi varmistettu koronatartunta.
”Tiedottaminen on vähän kaksipiippuinen juttu. Toisaalta toivoisin, että tartuntojen määrät kerrottaisiin paikkakuntakohtaisesti, sillä se voisi kannustaa ihmisiä kiinnittämään liikkumiseen ja suojautumiseen tarkemmin huomiota. Toisaalta jos tapauksia olisi Sastamalassa vain pari, saattaisi tieto aiheuttaa välinpitämättömyyttä. Nämä ovat varmasti hankalia asioita myös virkamiehille”, Mirka Virtanen pohtii.
Kanssaihmisiltä perhe toivoo nyt hallituksen antamien ohjeiden noudattamista, jotta yhdenkään riskiryhmään kuuluvan puolesta ei tarvitsisi pelätä. Rajoituksilla yritetään hidastaa taudin leviämistä ja varmistaa, ettei tehohoitopaikoista jouduta missään sairaanhoitopiirissä taistelemaan.
”Joissain perheissä on iso asia, kun lasten kesälomasuunnitelmat menevät koronan vuoksi pilalle, mutta meillä kyse on oikeasti elämästä ja kuolemasta.”
Mirkan haastattelu on tehty puhelimitse.
